Pianificazione delle cure palliative e delle cure avanzate nei pazienti affetti da sclerosi laterale amiotrofica

Concetti da ricordare

  • L’integrazione delle cure palliative (CP) interdisciplinari a lungo termine per i pazienti affetti da sclerosi laterale amiotrofica (SLA) è un approccio fattibile che si rivolge alle esigenze dei pazienti in diversi domini.

Perché è importante

  • La SLA è una malattia incurabile caratterizzata da debolezza muscolare progressiva e perdita di funzione e provoca il decesso per insufficienza respiratoria entro 2-3 anni dalla diagnosi.

  • La graduale perdita di funzione nei pazienti affetti da SLA causa uno sforzo fisico ed emotivo significativo per i pazienti e per le persone a loro vicine.

  • Le CP si concentrano nel fornire sollievo dai sintomi e dallo stress della malattia e possono migliorare la qualità della vita dei pazienti affetti da SLA e dei loro caregiver. Tuttavia, la letteratura che indica modelli efficaci per la fornitura di CP integrate nel contesto della SLA è limitata.