Qualità della vita correlata alla salute nella paraplegia spastica ereditaria associata ad AP-4

Concetti da ricordare

  • L’Indice di priorità del caregiver e di salute del bambino nella vita con disabilità (Caregiver Priorities and Child Health Index of Life with Disabilities, CPCHILD) è uno strumento efficace per valutare la qualità della vita correlata alla salute (Health-Related Quality Of Life, HRQOL) nei bambini con paraplegia spastica ereditaria associata ad AP-4 (Ap-4-Associated Hereditary Spastic Paraplegia, AP-4-HSP).

Perché è importante

  • La AP-4-HSP è una malattia neurogenetica a esordio pediatrico che simula la paralisi cerebrale, caratterizzata da sintomi motori in un contesto di ritardo dello sviluppo globale, disabilità intellettiva, crisi epilettiche e complicanze muscoloscheletriche. Pertanto, i pazienti con AP-4-HSP hanno difficoltà significative nello svolgimento delle attività della vita quotidiana.

  • Ad oggi, non esiste un parametro per la valutazione della HRQOL nei pazienti con AP-4-HSP. È possibile che uno strumento CPCHILD revisionato, originariamente sviluppato per l’uso nei bambini con paralisi cerebrale, possa soddisfare questa esigenza clinica per i pazienti di qualsiasi età con AP-4-HSP.